SAAT berpuasa, para penderita hemofilia harus pintar-pintar mengatur asupan makanan. Di sisi lain, akses penderita hemofilia untuk layanan kesehatan dan pengobatan mestinya terbuka lebar.

Sekretaris Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) Kaltim Bobby Seppmaeir mengatakan, sebenarnya tak ada kiat khusus saat berpuasa. Seperti orang lain pada umumnya berpuasa. “Pantangan biasanya kami menghindari makan makanan yang pedas atau asam seperti cuka dan minuman bersoda. Itu biasanya bisa meningkatkan asam lambung,” kata Bobby.

Sementara bagi penderita hemofilia berat, rawan terjadi perdarahan lambung. Pada penderita hemofilia berat umumnya sering mengalami perdarahan spontan. Selain itu, mesti berhati hati saat makan ikan. Sebab, sangat berisiko ketika makan ikan dan tertusuk duri ikan.

Hemofilia adalah penyakit kelainan pembekuan darah akibat kekurangan kadar faktor pembeku darah. Yaitu salah satu protein yang sangat diperlukan dalam proses pembekuan darah dan terjadi akibat kelainan genetik.

Dijelaskan Bobby, ada dua jenis hemofilia yaitu hemofilia A yaitu kekurangan faktor VIII atau antihemophilic factor (AHF) dan hemofilia B yang kekurangan faktor IX. Gejalanya adalah lebam-lebam dan pembengkakan sendi akibat perdarahan di dalam sendi. Juga terjadi secara spontan atau akibat benturan ringan.

Nah, deteksi hemofilia bisa dilakukan sejak dini. Pada bayi atau anak laki-laki, sering memar, bengkak, atau nyeri luar biasa di sendi tanpa sebab. Pada bayi, biasanya terlihat saat dia belajar berjalan atau merangkak.

Selain itu, jika berdarah, susah berhenti atau ada keluarga yang memiliki gejala serupa.  Pengalaman Bobby, dia baru mengetahui mengidap hemofilia pada usia 34 tahun. Sekitar 12 tahun lalu. Sebelumnya, dia merasa ada yang tak beres dengan dirinya.

Tiap sakit dan terluka, dia tidak bisa pulih mudah seperti orang lain. Dia harus mendapat transfusi darah dahulu. Hingga, perdarahannya bisa pulih. Tiap berobat dia menanyakan agar dokter memeriksa lebih lanjut. Tetapi, jawaban dokter kala itu mengatakan bahwa teknologi di kotanya saat itu tidak mumpuni untuk pemeriksaan. Bobby pun berselancar di internet, berusaha mencari jawaban atas pertanyaannya. “Ternyata di Jakarta bisa periksa. Akhirnya saya periksa ke sana, waktu itu ke RSCM (Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo)," kisah Bobby kepada Kaltim Post sebelumnya.

Di rumah sakit itu Bobby didiagnosis positif hemofilia. Sakit yang Bobby derita tergolong sedang. Dia mengaku, di usia tersebut, berat badannya bertambah. Sementara ketika seseorang gemuk, beban kerja sendi-sendinya akan lebih berat. Di situ, keluhan mulai muncul. Berbeda dengan sebelumnya yang paling-paling hanya gusi berdarah tetapi tidak parah.

“Setelah didiagnosis saya pulang, terus banyak belajar. Saya baca-baca soal sakit ini. Saya mulai mensosialisasikan soal hemofilia. Lalu kami kerja sama dengan Dinas Kesehatan, juga ke berbagai media massa. Akhirnya dari yang beberapa orang saja, kini menjadi 60-an orang yang bergabung di HMHI Kaltim,” beber Bobby.

Dia menyadari pemahaman masyarakat soal hemofilia masih sangat minim. Tidak sedikit kasus masyarakat yang tak menyadari bahwa anak mereka menderita hemofilia, tetapi melakukan treatment medis seperti cabut gigi atau sunat. Sehingga si anak mengalami perdarahan bahkan hingga meninggal. Jadi, pihaknya berusaha merangkul banyak orang untuk menyosialisasikan hemofilia.

Pada dasarnya hemofilia memang tidak bisa disembuhkan tetapi masih bisa dikendalikan. Mesti rutin seminggu sekali ke rumah sakit untuk mendapatkan injeksi obat agar bisa beraktivitas seperti biasa. 

Bagi penderita hemofilia, injeksi obat sangat penting, agar mereka bisa beraktivitas seperti biasa. Sebab, mereka harus berusaha keras agar bisa bekerja normal. Tak sedikit penderita yang memilih berwirausaha. Sebab ketika mereka bekerja di perusahaan, mereka tak bisa beristirahat leluasa ketika sakit. Namun, bagi mereka yang memilih bekerja di perusahaan, mereka akan teratur injeksi agar bisa lebih prima.

Pasien hemofilia akan merasa terbantu bila didukung oleh semua pihak. Mulai distributor obat yang memasok obatnya dari luar negeri hingga dukungan tim medis yang memadai. “Juga perhatian pemerintah dalam hal pembiayaan obatnya, dalam hal ini BPJS Kesehatan,” beber Bobby.

Beruntung, BPJS Kesehatan meng-cover pengobatan hemofilia. Pada September 2021, BPJS Kesehatan sudah memudahkan akses pelayanan dan administrasi bagi peserta Jaminan Kesehatan Nasional-Kartu Indonesia Sehat (JKN-KIS), khususnya penyandang thalassemia mayor dan hemofilia yang menjalani terapi rutin transfusi darah, obat antihemofilia, dan obat kelasi besi di rumah sakit.

Dengan simplifikasi layanan tersebut, mereka tak perlu lagi mengunjungi fasilitas kesehatan tingkat pertama (FKTP) untuk memperbarui surat rujukannya. “Sesuai mekanisme, surat rujukan peserta JKN-KIS yang menjalani perawatan thalassemia mayor dan hemofilia berlaku selama 90 hari. Jika masa berlakunya habis, peserta JKN-KIS harus mengunjungi FKTP untuk kembali mendapatkan surat rujukan ke rumah sakit,” jelas Direktur Jaminan Pelayanan Kesehatan BPJS Kesehatan Lily Kresnowati.

Menurutnya, dengan adanya simplifikasi layanan, nantinya surat rujukan tersebut bisa langsung diperpanjang oleh pihak rumah sakit melalui aplikasi V-Claim. Prosesnya pun cepat, hanya dalam hitungan menit.

Untuk memperpanjang masa berlaku surat rujukan yang sudah habis, peserta JKN-KIS penyandang thalassemia mayor dan hemofilia cukup menunjukkan kartu JKN-KIS dan surat keterangan kontrol kepada petugas administrasi rumah sakit. Selanjutnya, dengan aplikasi V-Claim, petugas rumah sakit akan memperpanjang masa berlaku surat rujukan peserta JKN-KIS tersebut untuk 90 hari berikutnya. (rom/k16)